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samedi 4 mai 2013

Une larme m'a sauvée, Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar - On la croyait dans le coma, elle était consciente - Une histoire vraie


Si les romans ont ma préférence, il m’arrive aussi de lire des témoignages surtout quand ils me sont recommandés par des personnes de confiance et même si le thème de la maladie et de l’hôpital m’effraie  généralement.
C’est ainsi que j’en suis venue à m’intéresser à l’histoire récente d’Angèle Lieby, la cinquantaine,  qui s’est retrouvée un soir aux urgences de Strasbourg pour des maux de tête violents, des difficultés à s’exprimer puis une perte de connaissance.  Aussitôt plongée  dans un coma artificiel pour l’intuber, elle ne se réveille pas comme prévu et le personnel médical la considère comme morte.
Pourtant elle est consciente de tout ce qui se passe autour d’elle mais sans pouvoir communiquer avec quiconque et de quelque manière que ce soit.
On sait maintenant qu’elle souffrait alors d’une maladie rarissime: le syndrome de Bickerstaff qui peut se déclencher après un simple rhume et qui fait actuellement l’objet de divers congrès et recherches médicales très poussées, à la suite de ce cas , justement.
Sa chance a été sa famille,  toujours très présente à ses côtés  et c’est grâce à sa fille qui,  au bout d’une dizaine de jours, remarquant une larme couler  sur sa joue,  lance l’alerte. Les infirmières ne réagiront que quelques jours plus tard en voyant Angèle réussir à bouger le petit doigt. Ce sera sa seule façon de communiquer avec son entourage pendant les six mois  suivants, avant qu’elle ne puisse se rétablir peu à peu.  Au total, il lui faudra un an pour retrouver l’usage normal de son corps.

Un journaliste raconte son histoire dans le journal d’Alsace et obtient le prix Hachette. Tous les deux ensuite décident d’écrire ce livre.
J'ai aimé ce témoignage parce qu'il est positif, court, facile à lire. Ni sensiblerie ni rancœur mais un besoin d'améliorer les connaissances sur cet état encore très mal connu qu'est le coma. 
J'ai décidé très tôt de ne pas engager de procès, de ne pas chercher à établir de responsabilités. De la même façon, je n'ai écrit ni pour accuser, ni pour me plaindre, mais pour aider, faire avancer les choses.Pour que les malades se fassent entendre et que les soignants s'interrogent.Pour parler au nom de ceux qui, comme je l'étais il n'y a pas si longtemps, ne peuvent ni parler ni même bouger.Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j'ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succéderont. 
Une larme m'a sauvée, Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar
(Les Arènes éditions, 2012)

samedi 8 décembre 2012

Réanimation de Cécile Guilbert


La narratrice et Blaise, mariés, vivent comme des adolescents, des Robinson parisiens, artistes accrochés l’un à l’autre, insouciants. Jusqu’au jour où Blaise est atteint d’une maladie rare, la « cellulite cervicale », forme de nécrose parfois mortelle des tissus du cou. Hospitalisé d’urgence à Lariboisière, Blaise se mue du jour au lendemain en « homme-machine » plongé dans le coma. Alors la peur s’installe. De le perdre. De voir le bonheur disparaître. S’installe aussi la curiosité fascinée de la narratrice pour ce service spécial – la « réa » – tandis que son existence se détraque et se ranime elle aussi…
(Quatrième de couverture)

"Blaise vient de fêter ses cinquante printemps.Son père est mort trois mois plus tôt.Quelque chose en lui refuse-t-il de naître? de céder? de s'ouvrir?" 

 Mon avis: 
Une femme, la narratrice et romancière, raconte les moments difficiles vécus pendant le coma de son mari très aimé, hospitalisé à Lariboisière pour une maladie rare et très dangereuse: la cellulite cervicale qui impose une opération d'urgence suivie de plusieurs semaines en réanimation.
Voilà, c'est tout et c'est beaucoup évidemment quand on vit une telle expérience, c'est bien écrit, sans être larmoyant mais malgré tout, je n'ai pas réussi à apprécier véritablement ce récit de vie. J'ai le tort d'avoir lu et admiré les livres de Joan Didion (L'année de la pensée magique) et celui de Joyce Carol Oates (J'ai réussi à rester en vie) sur le même thème de la maladie de l'être aimé, suivie de la période de deuil,  ce qui n'est pas le cas de Réanimation, à l'issue moins dramatique.
Impossible de ne pas faire le rapprochement. Ceux-là m'ont passionnée, celui-ci m'a juste intéressée, du moins au début mais sans plus. Les derniers chapitres ont fini par m'ennuyer.

Seul passage avec post-it, signe d'intérêt personnel: celui où l'auteur évoque les nombreux médecins qui ont senti le besoin d'écrire.

"Poésie et médecine, c'est pareil", prétendait  William Carlos Williams. Parce que ça délivre? 
Même avis chez ses confrères Maïmonide, Rabelais, Döblin, Boulgakov, Karinthy,Schnitzler, Gomez de la Serra, Benn, Segalen, Tchékhov, Torga, Büchner, Weiss, Céline, Sénanque et Lamarche-Vadel, qui n'avait pas son diplôme mais c'était tout comme: tous médecins, tous écrivains, deux fois artistes commis au chevet de l'humanité, ce grand corps malade fourmillant de symptômes avérés et de mensonges que, tous siècles et mœurs confondus, ils n'ont cessé d'ausculter, palper, disséquer, torturer, sans négliger aucune humeur, aucune vapeur, histoire de faire rendre gorge à la vérité du mal en beauté.
Écrire?
Même science des détails et des effets.
Clinique.
Maniaque.
Comme soigner.


Réanimation de Cécile Guilbert (Grasset,  2012, 270 p.)