Si les romans ont ma préférence, il m’arrive aussi de lire
des témoignages surtout quand ils me sont recommandés par des personnes de
confiance et même si le thème de la maladie et de l’hôpital m’effraie généralement.
C’est ainsi que j’en
suis venue à m’intéresser à l’histoire récente d’Angèle Lieby, la
cinquantaine, qui s’est retrouvée un
soir aux urgences de Strasbourg pour des maux de tête violents, des difficultés
à s’exprimer puis une perte de connaissance.
Aussitôt plongée dans un coma
artificiel pour l’intuber, elle ne se réveille pas comme prévu et le personnel
médical la considère comme morte.
Pourtant elle est
consciente de tout ce qui se passe autour d’elle mais sans pouvoir communiquer
avec quiconque et de quelque manière que ce soit.
On sait maintenant qu’elle souffrait alors d’une maladie
rarissime: le syndrome de Bickerstaff qui peut se déclencher après un simple
rhume et qui fait actuellement l’objet de divers congrès et recherches
médicales très poussées, à la suite de ce cas , justement.
Sa chance a été sa famille,
toujours très présente à ses côtés
et c’est grâce à sa fille qui, au bout d’une dizaine de jours, remarquant une larme couler sur sa joue, lance l’alerte. Les infirmières ne réagiront que quelques jours
plus tard en voyant Angèle réussir à bouger le petit doigt. Ce sera sa seule
façon de communiquer avec son entourage pendant les six mois suivants, avant qu’elle
ne puisse se rétablir peu à peu. Au
total, il lui faudra un an pour retrouver l’usage normal de son corps.
Un journaliste raconte son histoire dans le journal d’Alsace
et obtient le prix Hachette. Tous les deux ensuite décident d’écrire ce livre.
J'ai aimé ce témoignage parce qu'il est positif, court, facile à lire. Ni sensiblerie ni rancœur mais un besoin d'améliorer les connaissances sur cet état encore très mal connu qu'est le coma.
J'ai décidé très tôt de ne pas engager de procès, de ne pas chercher à établir de responsabilités. De la même façon, je n'ai écrit ni pour accuser, ni pour me plaindre, mais pour aider, faire avancer les choses.Pour que les malades se fassent entendre et que les soignants s'interrogent.Pour parler au nom de ceux qui, comme je l'étais il n'y a pas si longtemps, ne peuvent ni parler ni même bouger.Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j'ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succéderont.Une larme m'a sauvée, Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar
(Les Arènes éditions, 2012)