samedi 4 mai 2013

Une larme m'a sauvée, Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar - On la croyait dans le coma, elle était consciente - Une histoire vraie


Si les romans ont ma préférence, il m’arrive aussi de lire des témoignages surtout quand ils me sont recommandés par des personnes de confiance et même si le thème de la maladie et de l’hôpital m’effraie  généralement.
C’est ainsi que j’en suis venue à m’intéresser à l’histoire récente d’Angèle Lieby, la cinquantaine,  qui s’est retrouvée un soir aux urgences de Strasbourg pour des maux de tête violents, des difficultés à s’exprimer puis une perte de connaissance.  Aussitôt plongée  dans un coma artificiel pour l’intuber, elle ne se réveille pas comme prévu et le personnel médical la considère comme morte.
Pourtant elle est consciente de tout ce qui se passe autour d’elle mais sans pouvoir communiquer avec quiconque et de quelque manière que ce soit.
On sait maintenant qu’elle souffrait alors d’une maladie rarissime: le syndrome de Bickerstaff qui peut se déclencher après un simple rhume et qui fait actuellement l’objet de divers congrès et recherches médicales très poussées, à la suite de ce cas , justement.
Sa chance a été sa famille,  toujours très présente à ses côtés  et c’est grâce à sa fille qui,  au bout d’une dizaine de jours, remarquant une larme couler  sur sa joue,  lance l’alerte. Les infirmières ne réagiront que quelques jours plus tard en voyant Angèle réussir à bouger le petit doigt. Ce sera sa seule façon de communiquer avec son entourage pendant les six mois  suivants, avant qu’elle ne puisse se rétablir peu à peu.  Au total, il lui faudra un an pour retrouver l’usage normal de son corps.

Un journaliste raconte son histoire dans le journal d’Alsace et obtient le prix Hachette. Tous les deux ensuite décident d’écrire ce livre.
J'ai aimé ce témoignage parce qu'il est positif, court, facile à lire. Ni sensiblerie ni rancœur mais un besoin d'améliorer les connaissances sur cet état encore très mal connu qu'est le coma. 
J'ai décidé très tôt de ne pas engager de procès, de ne pas chercher à établir de responsabilités. De la même façon, je n'ai écrit ni pour accuser, ni pour me plaindre, mais pour aider, faire avancer les choses.Pour que les malades se fassent entendre et que les soignants s'interrogent.Pour parler au nom de ceux qui, comme je l'étais il n'y a pas si longtemps, ne peuvent ni parler ni même bouger.Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j'ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succéderont. 
Une larme m'a sauvée, Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar
(Les Arènes éditions, 2012)

9 commentaires:

  1. Effrayant. Combien sont peut-être mort, faute d'une famille plus attentive ?

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    1. J'espère aussi que désormais les équipes médicales seront mieux informées!

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  2. Oui, j'en ai entendu parler! Et je l'ai vue à la télé aussi. Sans doute passionnant et effrayant.

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    1. Oui mais rassurant en un sens, si on est attentif et informé. Personne ne peut plus dire qu'on ne savait pas cela possible!

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  3. Oui ça fait peur certes mais je trouve courageux de témoigner et peut-être faire avancer les recherches, pour les autres ! Je le note ! ;)

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    1. Ce que j'ai surtout apprécié, c'est qu'elle n' insiste pas trop sur les aspects morbides de sa condition de morte vivante mais plutôt sur les réactions positives autour d'elles, celles qui lui ont permis de tenir le coup.

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  4. Bonjour ,
    C'est un appel au secours que je vous adresse.Je cherche à entrer en contact avec Angèle pour lui demander de l'aide.Mon frère est dans un coma pauci relationnel depuis 4 ans et les médecins ont décidé d'arréter son alimentation depuis le 10 avril. Il va encore assez bien même si les médecins le laissent mourir de faim.Pourriez-vous me donner ses coordonnées ou le moyen d'enter en contact avec elle? Je vous en remercie d'avance.

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    1. Je peux seulement vous suggérer de joindre son éditeur car moi-même je ne connais pas du tout l'auteur et ne sais rien d'elle. Bonne chance!
      Les Arènes éditions: http://www.arenes.fr/spip.php?article2

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  5. Et bien même si j'aurais tendance à fuire aussi ce genre de témoignage, là, j'avoue que je suis tentée

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